Vikten, semla och nya prov

Jag fattar inte hur mycket jag måste äta för att behålla vikten. Måste nog börja skriva matdagbok eller nått.
Jag hoppas verkligen det planar ut snart!

Å jag är SJUKT sugen på semla. Inser att min mun aldrig kommer få smaka mjukt och saftigt bröd, med en perfekt söt mandelmassa och en luftig och härlig grädde.
Överväger seriöst att köpa laktosfri grädde, men jag vet ju att magen kommer protestera…
Så imorgon (om jag inte har migrän fortfarande) blir det vego-semlor! Jag ska för andra gången i mitt liv testa göra kokosgrädde, första gången gick inte alls.

I fredags var jag hos läkaren (igen!). Denna gång för uppföljning av spirometrin och recept förnyelse. Vi pratade lite allergi. Jag nämnde misstanke om sulfit eller histamin-allergi. Det senare ska tydligen vara ett gissel att testa. Men han tog ett rör för att testa ”det vanligaste”. Vad nu det innebär vet jag inte riktigt. Vet inte riktigt hur jag ska få del av resultatet, men det löser sig väl…

Annonser

Provtagning

Nu är det snart två veckor sedan jag var hos näringsfysiologen.

En hel del tankar på vad hon sagt och rekommenderat. Vad jag vill göra av det hon rekommenderat och om jag kan få hjälp av ”vanliga” sjukvården.

Just nu är jag iallafall stucken i armen två gånger, huggen i en fingertopp, klippt av halva (ok överdrift) håret och lämnat avföringsprov.

Vi hoppas nu komma fram till om/vilka födoämnen jag har känslighet/allergi mot. Vi testar ett gäng kemikalier och läkemedel. Vi kollar zink, b-vitaminer, blodstatus och fyra prover på ämnesomsättningen. Vi kollar mineralbalanser och eventuella svampar och parasiter.

Det har känts som ett heltidsjobb. Hålla koll på vad som ska göras när, hur det ska göras och i de flesta fall se till att proverna kommer till de labb dit de ska. Jag har bokat FedEx och UPS, lagt grejor på posten och skummat genom ett dokument på 84 sidor.

Nu är jag bara orolig för att testerna inte kommer fram som de ska. De blir för gamla, jag måste göra om dem och allt drar ut på tiden.
Men ett flertal stilla böner har sänds och jag hoppas jag blir lyssnad på.
Inser att det är mina hjärnspöken som spökar och jag försöker andas, slappna av.

Det är ju just det här som är en bidragande orsak till min huvudvärk och migrän.

Men nu är allt gjort. Alla prover är tagna och jag måste låta mig sjunka ned i soffan och tänka att post och spedition faktiskt kommer göra deras jobb och få fram allt dit de ska i tid.

Nu ser jag med spänning fram emot vad allt kommer visa.

Hur kommer jag må sen?

Journalkopia forts.

De ”försvunna” journalkopiorna är fortfarande borta. Nu har de iallafall skickat nya.
Tyvärr inte mycket till hjälp, känns rätt ut sagt ganska bristfälliga.
Förstår nu att hon inte frågat ”rätt frågor” vid telefon-tiderna.

Jag ska spara dem och när tillfälle ges (inom snar framtid) skriva dit mina kompletteringar om vad jag upplevde det sades.

Hon har inte skrivit något om någon typ av återkoppling om ett år. Vi får se hur jag känner då. Om utredningen ska fortsätta och jag ska försöka få någon typ av diagnos så vill jag gå till annan läkare.

Det ska bli spännande att höra vad dietisten säger den 23e.

Journalkopior

I torsdags förra veckan var jag hos husläkaren för att hämta ut ett intyg till försäkringsbolaget.
Intyget är helt värdelöst då doktorn skrivit att jag inte ville fortsätta provokationen.
Vaddå jag inte ville. Jag fick ju inte!

Så på fredagen beställde jag mina journalkopior.
Doktorn ringde och lämnade meddelande i måndags. Lät lite obekväm med att jag ville ha dem och frågade om hen kunde göra något mer.
Hehehe!

Jag vill se vad hen skrivit under utredningen, men kanske mest vad hen skrivit om vårt samtal när hen sade att jag måste/verkligen borde avsluta provokationen.
Om det står att det är olämpligt att fortsätta pga symtom ska jag begära ändring i intyget. Annars struntar jag i det. Vilket innebär att det inte blir några försäkringspengar.

Jag har hört lite olika summor och procent av prisbasbelopp. En kvinna fick 0,18% och om jag skulle få ersättning i liknande procenttal är det inte värt det.

Iallafall var jag och dottern för att hämta dem igår. Fast då hittade inte tjejen dem… Ev har hon lagt dem på posten, vi avvaktar till måndag och om de inte kommit då så skriver de ut nya och skickar till mig.

Suck!

Jag har dessutom fått kallelse till dietisten. Jag har skrivit upp 12 frågor hittills. Vi får se om jag kommer på fler.

Avbruten glutenprovokation

Sedan jag slutade äta specialkost för en vecka sedan har jag upplevt att det är svårt att andas. Det är ett tryck för bröstet och jag har… inte andnöd, men det är svårt att andas.
Jag har tidigare när jag surfat runt läst på lite om veteproteinallergi. Man kan läsa på Matnyttigt.se

Veteproteinallergi är som vilken allergi som helst. Det är allergiantikroppar, så kallade IgE-antikroppar, som orsakar symtomen. Ofta kommer reaktionen relativt snabbt när en veteallergiker ätit vete eller andats in vetemjöl som far i luften.

– Precis som andra allergiker kan de få mag- och tarmbesvär, hudsymtom som svåra eksem eller nässelutslag, och besvär från övre luftvägar och astma. I värsta fall kan de få en allergichock, vilket är mycket allvarligt och kan komma att kräva intensivvård, säger Magnus Wickman.

Glutenintolerans, å andra sidan, beror inte på IgE-antikroppar och kan aldrig ge allergichock eller astma. Förloppet är oftast långsamt och de flesta glutenintoleranta märker ingenting om de äter något med gluten i någon enstaka gång av misstag. Trots det ska gluten noggrant undvikas, eftersom gluten skadar deras tunntarm.

När jag läser detta och funderar på min provokation, så tycker jag att mina symtom liknar mer en veteproteinallergi.

Provokationen började i fredags. Tyckte att jag hade ett tryck över bröstet på fredagskvällen. Tänkte inte så mycket på det då, eftersom jag har det ibland som astmatiker. På lördagen klappade magen ihop, men fyra toa-besök och värk som resultat. Det var ingen akut värk, utan snarare som molande mensvärk. Jag hade fortfarande trycket över bröstet.  På tisdagen började det bli mer jobbigt och jag tänkte mer på det. Inser att det började i fredags, samtidigt som provokationen. Onsdagen var riktigt jobbig. Då fick jag inte tillräckligt med luft, sovit dåligt, var på allmänt dåligt humör pga detta. Tänker att jag kan be om att få göra ett veteproteinallergi-test samtidigt som jag ringer och hör mig för var gastroskopi remissen skickats.
Ringer till husläkaren i torsdags. Sköterskan kan inte se att det är någon remiss skickad och är ganska snabb på att vilja sätta upp mig på en telefontid med läkaren. Jag frågar om allergitest och hon styr direkt över att jag ska prata med läkaren.

Läkaren ringer upp. Jag frågar om remissen och hen är helt oförstående. Det har inte skickats någon remiss, eftersom mina värden är för gamla. Jag måste komma på ny kontroll, lämna nya avföringsprover, hen vill klämma på magen igen och ta lite nya blodvärden. När jag då frågar om allergitest, pga andningen så hör jag att hen blir orolig. Hen vill inte att jag ska fortsätta provokationen när jag känner att jag inte kan andas och att det började samtidigt som jag slutade med specialkosten.  Hen ser ingen vits med att ta ett allergitest när jag bara ätit vete i 6 dagar, pga risken för falskt negativt. Vi pratar i nästan 20 minuter och vi bestämmer att jag ska äta glutenfritt igen och vi ska ha avstämnings samtal om två veckor.

Så nu står jag här på ruta ett. Äta gluten är inget alternativ. Kanske är jag veteproteinallergisk. Jag får väl fortsätta prova mig fram. Vad känner jag att jag klarar och vad mår jag bra av.

Tycker att informationen om veteproteinallergi online är dålig. Hur känsligt är det egentligen? Kan man äta glukos, maltodextrin, vetestärkelse? Det är ju Ok om man är glutenintolerant, men hur är det som allergiker?

jag.måste.be.om.att.få.träffa.en.dietist

Är jag eller är jag inte…?

Igår hade jag telefontid med läkaren igen. Avstämning om hur det fungerat med den glutenfria kosten.

Hen är bra läkaren. Tar tid, även om hen är sen. Det märks aldrig inne i undersökningsrummet, eller när man pratar i telefon. Tyvärr måste hen däremot skriva lite dåliga journaler, eller inte läsa journalen innan hen ringer upp.

Hen hade nämligen ingen koll på att hen rekommenderat mig att äta glutenfritt vid midsommar. Så det började dras provresultat, innan jag hann avbryta. När jag berättade hur magen blivit bättre, hur jag kände mig piggare så ansåg hen att det var tillräckligt. Eftersom jag mår bättre utan gluten, så ska jag undvika det. Det finns ingen anledning att göra mer tester, om det inte är så att jag har en försäkring som kräver det. Jag ska höra av mig på måndag om jag vill göra en gastroskopi.

Jag vill gärna ha en diagnos. Är jag glutenintolerant eller inte? Svart på vitt. Jag har en försäkring. Ska jag, eller ska jag inte?

Velar.

Jo, jag vill!

jag.måste.vara.knäpp.som.vill.göra.en.gastroskopi

Samtal med sköterskan

Jag ringde till husläkaren idag igen. Pratade med sköterskan. Känner att jag egentligen inte fick några svar på mina frågor, fast känner mig ändå relativt nöjd på något konstigt sätt.

Jag ville ju veta värdet på min känslighet. Egentligen ville jag veta vilket U/mL jag har. Men hon säger att det inte finns något värde på känsligheten. Antingen är man känslig eller så är man inte. Jag funderar på om det beror på sekretessen. Hon kan ju inte veta att jag är jag egentligen…

Hon säger att hon inte vet om jag kommer få göra en gastroskopi eller inte. Det avgör doktorn. Hon vet inte heller var den skulle göras i sådant fall.

Hon säger även att det är doktorn som gör gastroskopin som remitterar mig till dietist om det skulle vara så att jag får utslag på gastroskopin.

Hon kan inte svara på hur fort jag kommer uppleva förbättring.

Jaja. Jag får helt enkelt köra på och se hur lång tid det tar. För lite dagbok på hur ofta jag går på toa för att ha koll på det själv.

samtal.utan.riktiga.svar